Edirne’nin Ayşekadın semtinde yaşayan 48 yaşındaki Nezahat Keskin, 14 yıl önce oğlunu SMA hastalığından kaybetti. Diğer SMA hastası çocukların hayatını kaybetmemesi için gönüllü olarak kampanyalar düzenleyen Nezahat Keskin, açıklamalarda bulundu.
SMA HASTALARININ SESİNİ DUYSUNLAR
2009'da oğlumu 11 yaşındayken kaybettim. SMA'nın o zaman çaresi yoktu. 2009 yılında uğraştık ama maalesef oğlumu kurtaramadık diyen Keskin, “Geçmişte tedavileri çok zor oluyordu. Tedavileri yurt dışında olduğundan zamanla yarışıyorduk. Şuan hızlı hareket edilebiliyor. Sabahtan akşama kadar burada durup çocuklara faydalı olabilmek için uğraşıyoruz. Benim tek amacım SMA hastalarının yaşamalarına yardımcı olmak.Türkiye çapında 6 bin SMA'lı bebeğimiz var ve hepsinin kampanyası yapılmaya çalışılıyor. Kim kimin elinden tutabilirse yardımcı olmaya çalışıyor. Ben Ebrar Nur'un ve Çınar'ın elinden tuttum, onlar için çaba gösteriyorum. Diğer çocuklara yetişemiyoruz. Onun için lütfen bizim sesimizi duysunlar. Bu hastalığın bir çaresi var artık ve ilacını alan bebekleri görüyoruz, olumlu sonuçları var. SMA tedavisi Türkiye'ye geldiğinde burada yapılabilir. Çocukların yaşaması için mücadele edelim” dedi.
SMA HASTALIĞI O DÖNEM BİLİNEN BİR HASTALIK DEĞİLDİ
Benim oğlumun hastalığı doğduğundan beri vardı. Bir rahatsızlığı olduğunu anlamıştık en baştan ama SMA çok duyulmuş bir hastalık olmadığını dile getiren Keskin, “Sadece kas erimesi deniliyordu o dönem. Benim oğlum 11 yaşında 9 kiloydu. Her yerde çare aradık ama maalesef çaresi yoktu. Bizim zamanımızda ne yazık ki çare bulunamamıştı. Akşam çocuğumu yatırıp sabah komada buluyordum. Beslenemiyordu, çünkü katı gıda yemeleri hep sıkıntı. Yutma refleksleri dahil her şeylerini yavaş yavaş kaybediyorlar. Benim oğlum baştan normaldi, sonradan sağlığını kaybetmeye, kilosunu kaybetmeye başladı. Aşırı zayıflayıp, kaslarını kaybetmeye başladı. 3 kere kalbi durdu. Dördüncüde maalesef ki kurtaramadık” diye ifade etti.
EBRAR’IN 50 GÜNÜ KALDI
Ebrar Nur bebeğin tedavi olabilmek için son 50 günü kaldığını ifade eden Keskin, “ Ebrar’a lütfen yardımcı olalım. Ebrar’ın kilo almasın diye ailesi yatağa aç yatırıyor. Son 50 günü kaldı. 50 gün içerisinde gereken para toplanmazsa bu çocuğu da ölüme terk etmiş olacağız. Bu çocuklar benim olmayabilir ama ben onları kendi çocuklarım olarak görüyorum çünkü böyle bir evlat acısının ne demek olduğunu çok iyi biliyorum. Yediğin yemekten, içtiğin sudan, hiçbir şeyden tat alamıyorsun. Bu çocuklar yatağa aç giriyor” dedi.
HABER: MERT SOYLU
